A produção de conhecimento sobre o autismo é cheia de falhas incompreensíveis, quando vista por um autista. Em seu livro “O Cérebro Autista”, Temple Grandin aponta que, apesar das alterações do processamento sensorial serem uma das questões mais impactantes para um autista, chegando a intensidades incapacitantes, é uma das áreas menos estudadas pela ciência. O que explica este paradoxo?
O autismo é considerado uma deficiência invisível, na medida em que o autista difere do neurotípico nas experiências internas, encobertas: são diferenças no sentir, no pensar, na maneira de experimentar o mundo. Essas diferenças não podem ser observadas por outro indivíduo.
Mas até não muito tempo atrás a produção de conhecimento sobre o autismo era feita por indivíduos não-autistas. Estes observavam padrões de comportamento do autista nas suas interações com neurotípicos, com pais, e cuidadores, e esses padrões passaram a ser interpretados como características do autismo.
Mas o comportamento do autista não é o autismo - é o resultado das experiências internas, do sentir, do pensar, dos valores e inclinações do autista. Sem entender o interno, o encoberto, não se pode entender um autista.
O lema “nada sobre nós sem nós” surgiu como uma forma de enfatizar a necessidade de que autistas estejam envolvidos nas pesquisas e na produção de conhecimento sobre o tema, bem como no desenvolvimento de legislação relativa ao assunto. É só a partir do olhar do próprio autista que o autismo pode ser desvendado.